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6月8日無事退院、そして在宅看護へ
 お久しぶりです、りくママです。


 心臓病を抱えて生まれた娘、みゆですが、心臓の手術をすべく手術室へ入って抗生剤投与後、アナフィラキシーショックを起こし、結果、低酸素脳症となりました。


 約1ヶ月のICU生活。


 2月17日に一般病棟に移り、約4ヶ月、なんとか無事に退院できました。


 一般病棟では、在宅看護へ向けての訓練の日々。


 娘はうまく痰を出せないので気管切開をしてます。


 脳へのダメージのせいで、口から食事がとれず、経鼻栄養といって、鼻から胃へチューブ(NGチューブ)を入れ、そこへ栄養剤を流し込んでます。


 娘と生活を共にするということは、痰の吸引や、栄養の注入のやり方を覚えなくてはいけません。


 他にも、定期的にNGチューブを交換したり、喉についている気管カニューレも交換しなくてはいけないので、そのやり方も覚えないといけません。


 それに、急にチューブが抜けたり、カニューレがはずれたりした場合、私が元に戻さねばならなくなります。


 初めて気管切開の傷口を目にしたとき、結構ショックを受けましたが、今ではこれが当たり前のように受け入れられて、交換の際は緊張しますが、訪問看護師さんがそばにいてくれてるので安心です。


 週3回、訪問看護師さんがみゆのお世話をしに来てくれます。


 1回1時間半お世話をしてくれるので、その間に銀行やスーパーへ買い物へ行ってきます。


 週1回は、訪問リハビリの先生も来てくれます。


 筋肉や関節が固くなってしまっているので、体をほぐすリハビリをしてます。


 その他に週1回、外来でリハビリも受けてます。


 心臓の方は2週間に1回の外来受診。


 入院中に骨折した左大腿の経過も、2ヶ月に1度レントゲンで確認してます。 


 みゆとの生活ももうすぐ3ヶ月。


 最初は大変なこともありましたが、だいぶ慣れ、なんとか無事に生活を送れております。


 みゆの入院中は、平日通って週末泊まるという生活を送り、看護師さんにほとんどお任せする状態。


 それでも、私の事、家族の事を気遣って下さり、「お母さん無理しないでくださいね~」と言って下さり、とっても有難かったです。


 物覚えの悪い私に根気よく指導してくださり、みゆへの献身的な看護も目の当たりにし、信頼できる、素敵な看護師さんたちに出会え、お世話になることができ、感謝の気持ちでいっぱいになりました。


 みゆに起きた現実はとても悲しく、辛いものですが、それでも私は、私たち家族はとっても幸せです。


 家族4人で居られる喜び、幸せを感じられるから。


 みゆは首もすわらない、自分自身の体も支えられず、歩くこともできないでしょう。


 耳は聞こえているようですが、目が見えてるかどうかは判りません。


 目の焦点が合うことも少なく、白目をむくことが多いです。


 不快な刺激に嫌な顔や泣き顔を見せますが、今はまだ笑顔を見せてくれません。


 それでも、この子が生きていてくれる。


 家族4人が一緒に過ごせる。


 この喜びや幸せは、以前も、これからも変わらないもの。


 だから私たちは決して不幸なんかではありません。


 だからいつも、我が家は笑顔であふれてますよ


 この先、どのくらいまでみゆの状態が回復するかは未知ですが、少しでも良くなるように、みゆのこと看ていきたいと思います。


 息子のりくですが、みゆのことをどのくらい理解できてるか判りませんが、いつか治ると思っていて、「早くお兄ちゃんって言ったらいいのになぁ~」などと言っておりました。


 本当のことを話さないといけない時期がきたとき、あの子がどんな反応を見せるか。。。


 このさきも大変なことは色々あると思いますが、できる限り前向きでいられるように、強い母になりたいと思います。


 そして、みゆのとっびきりの笑顔、取り戻したいです!


           DSC_0249+(3)_convert_20140226120704.jpg
        元気だった頃のとびっきりの笑顔です

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