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娘誕生
 お久しぶりです、りくママです(^^)


 ずいぶんご無沙汰してましたが、娘が生まれてから、いろいろなことがありすぎて、ご報告が遅れてしまいました<(_ _)>


 5月18日、予定帝王切開にて、身長48cm、体重2,602gの女の子を出産いたしました。


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 名前は、『みゆ』といいます。


 出産後、みゆに異常がみつかり、すぐ小児科のある総合病院に転院、NICUに入院となり、精密検査の結果、『両大血管右室起始症』という、先天性の心臓病だとわかりました。


 この病気は原因不明の心臓の奇形で、普通、右心室からは肺動脈、左心室からは大動脈という大きい血管がでているのですが、みゆの場合は両方とも右心室からでているのです。


 小児循環器科の主治医の方から言われた病名はこれだけあります。。。


 両大血管右室起始症(ファロー四徴症型)
 心室中隔欠損
 肺動脈狭窄
 心房中隔欠損
 動脈管開存
 右室肥大
 肺高血圧


 どれもこれも聞きなれない病名ばかり。


 主治医からは、心臓の正常な働きの説明、娘の心臓の状態と症状、今後の治療や手術についての説明を受けました。


 入院中は状態が安定していたので、23日にNICUをでられ、26日には退院できました。


 皆さんご存知の通り、心臓は、右心房、左心房、右心室、左心室という4つの部屋に分かれています。


 心房は、心房中隔によって、心室は、心室中隔によって左右に分かれています。


 全身を流れてる血液は右心房に還流し、この血液は右心室へ送り込まれ、右心室から肺動脈を通って肺に送られ、酸素と結合して動脈血になります。


 動脈血は左心房に還流し、左心室へ送られ、大動脈を通り全身に送られます。


 みゆは、大動脈が右心室から出ているので、酸素をたくさん含んだ綺麗な血液が全身へ送られないことになりますが、心室中隔欠損により、左右を隔ててる壁(中隔)に穴があるため、この穴を通じ、動脈血が右心室へ流れ込むので、静脈血と動脈血の混ざり合った血液が全身に送られます。


 そのため、血中酸素飽和度が低く、チアノーゼを起こしやすくなります。


 血中酸素飽和度とは、血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示します。


 健康な人の場合、血中酸素飽和度は96%以上ありますが、みゆはその当時、80~85%でした。


 この病気を治すには手術しかありません。 


 1~2歳に、心内修復術という根治手術を行います。

 
 1歳前後に行われることも多いようですが、目安は体重10㎏ほどに成長したころだそうです。


 ただし、場合によっては心内修復術の前に、BTシャント術という姑息手術を1~2回行います。


 BTシャント術とは、鎖骨下動脈と肺動脈の間を人工血管で繋ぐ手術で、肺への血流量を確保し、チアノーゼを改善する手術です。


 また、肺の血管の成長が不十分だと、根治手術をすることができないので、やはりBTシャント術を行い、肺血管の発育を促します。


 早い段階で、血中酸素飽和度が70%以下になるなら、BTシャント術が必要だといわれました。


 うまくすれば、1~2歳の心内修復術1回の手術で済むのですが、うちの娘の場合、肺動脈の狭窄があり、肺血流が少ないため、チアノーゼ発作を起こしやすいそうです。


 娘の狭窄は深刻で、かなり狭く、右室流出路という肺動脈への血液の通路がとても狭く、長時間泣く、力むなどによって、筋肉が締まることで、さらに血流が減り、チアノーゼ発作を起こしやすくなるのです。


 おそらくBTシャント術をすることになると思います、と言われました。


 実際、生後1ヶ月になった6月19日に、1度目のBTシャント術を受けました。


 退院後初めての外来診察日だった6月12日、酸素飽和度が70前後まで落ち込み、即再入院となり、緊急手術となりました。


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  BTシャント術前日のみゆ


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  BTシャント術後のみゆ


 術後は安定し、6月27日に退院。


 その後、定期的に検診を受けてましたが、9月11日の診察日に酸素飽和度が低下。


 原因は、肺動脈弁の前の筋肉がもり上がってくっつき、ほとんど血流がなく、ほぼ人工血管のみで肺への血液を確保してる状態になったためです。


 単純に肺への血液量が減ったことになります。


 心臓の働きを弱めるβ遮断剤(弱心剤)という飲み薬を処方してもらい、少しでも右室流出路の血流を増やす治療を始めました。


 2週間後の検査で酸素飽和度が82%くらいまで上がったので、次回は1ヶ月後の診察でいいといわれたのですが、10月9日、チアノーゼが強くなったように思えたので、心配で診察をうけたところ、酸素飽和度が78%に落ちてました。


 β遮断剤の量を増やすことになりました。


 ただ、効果があるかどうかはわかりません。


 人工血管の血流が確保されてる間は、これ以上酸素飽和度は下がりませんが、成長して体が大きくなれば、当然成長しない人工血管では、十分な血流量が確保できないため、酸素飽和度は次第に下がります。


 主治医から、次の手術について言われました。


 12月5日に入院、6日に手術のための検査、そしてBTシャント術か、心内修復術かどちらの手術をするのか検討して、およそ1ヶ月後の来年1月に手術予定です。




 今日でみゆは5ヶ月になりました。


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 8月末に撮った百日の写真です


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  最近撮ったりくとみゆです


 病気だと分かりショックだったし、申し訳ないと思いました。


 なんでみゆがこんなことに。。。と、自分のせいかもしれないと思ったり、答なんてでないのに、初めの頃はこうなった原因を考え、なんで、なんでって。。。思ってました。


 でも、原因を考え突き詰めて、結果分かったとしても、みゆの心臓が健康な形に戻ることはありません。


 だから、そんな後ろ向きなことを考えるのはやめました。


 みゆのためにできることを、親としてどうすべきかを考えてあげなきゃって思いなおしました。


 私が間違った方向へ進もうとすると、夫が軌道修正してくれます。


 みゆの再入院が決まって、会社にいる夫に電話をしたときも、動揺してる私に冷静に声をかけて落ち着かせてくれました。


 まだまだ不安だし、1月の手術までは長いけど、それまで状態が安定してくれたらなぁと願うばかりです。


 そして家族みんな、一丸となってこの病気と闘おうと思います。


 生後5ヶ月で、まだ首もすわってなく、体も少し小さめの我が子ですが、病気を感じさせないくらい、元気に手足をバタバタさせて、あやすと声を出してニコニコ笑ってくれます。


 「みゆちゃん、いもうと」と、産まれたときからりくはみゆを可愛がってます。


 みゆが泣いたら、「みゆちゃん、どうした!?」と、みゆの傍へ駆け寄るりく。


 この子供たちのためにも、ママさんは頑張ります!


 頼もしいパパさんがいますから、きっと大丈夫!!
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