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最近のふたり。。。
 ご無沙汰してます、りくママです(^^ゞ


 すっかいり更新サボってましたが、ブログは続けていこうと思ってますので、お時間ある方遊びに来ていただけたら嬉しいです


 久しぶりに息子の様子を。。。


 息子のりくは、今幼稚園の年中さん。


DCIM0965_convert_20150701125137.jpg

 物おじしない性格で、知らない人にもガンガン話しかけるという、アグレッシブな性格です(笑)


 言葉もたくさん覚えました。


 外遊びが大好きで、公園でも汗だくで遊んでます。


 幼稚園にも楽しんで通ってます


 6月20日には幼稚園の運動会。


 家族そろって応援に行きました。


 昨年の運動会は、年少さんは午前中だけで解散。


 今年からは午後の部も参加です。


 本人いわく、かけっこは4番だった、とのこと(11人中)。


 でも私が見た限り、後ろから3、4番目だったような気が。。。(苦笑)

 
 とにかく、毎日元気に過ごしてくれてます



 そして、5月で2歳になった娘ちゃん。

DCIM0973_convert_20150701125209.jpg


 みゆはいま、ほぼ人工呼吸器装着です。


 自発呼吸してますが、気管への唾液の流れ込みが多かったり、そのためか吸引が頻回。


 心臓への負担、咳込みからくる嘔吐が一日に数回。


 などなどの問題を改善する方法として、人工呼吸器を使っています。


 症状は改善されてはいますが、完全にクリアになったわけではありません。


 今後は、外科的な手段も考えないといけないかなと思ってます(胃ろうや喉頭気管分離など)が、いまは様子見です。

 
 在宅での娘の看護も1年以上経ちました。


 あっという間で、いろんなことがあった1年でしたが、周りの方たちのサポートのおかげで、なんとかやってこれました。


 これからも、家族4人が楽しく暮らしていけるように、頑張りすぎず頑張っていきます(笑)


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みゆ、無事に退院できました☆
 ご無沙汰してます、りくママです。


 ご報告がすっかり遅くなってしまいましたが、みゆは10月4日に無事退院することができました。


 約2週間での退院。


 入院が長引かず、無事に退院できたことに安堵してます。。。


 自宅で下がっていた酸素飽和度は、入院中は一度も下がることがなかったと言われました。


 主治医曰く、手足が冷たくて、正しく数値を拾わなかったのでしょう、とのこと。


 人騒がせな母でした(・・;)


 ただ、心臓の機能はやはり落ちてます。


 薬の調整で、若干良くなった部分もありますが、飲んでる薬の影響で、さらに別の問題も起きたりしてます。。。


 甲状腺の機能が低下したため、改善するための薬があらたに追加。


 血液検査ですが、心臓に負担がかかっていると数値が上がる、BNP。


 正常値は18.4ですが、みゆの場合は4000を超えてます。


 かなり高いです。


 睡眠時の呼吸は問題ないとのこと。


 不安なことは多々ありますが、自宅に戻って大丈夫と言われ、今は自宅で過ごしてます。


 自宅に戻ってから、手足が冷えないように気を付けているおかげか、今のところ体調も落ち着いてます。


 昨日でみゆは1歳5ヶ月になりました。


 あっという間に過ぎました。


 いろんなことがありました。


 これからも、もっともっと大変なことがあるでしょう。。。


 私たち家族は、沢山の方々に支えられ、今を生きていられます。


 絶望した日もありました。


 でも今は、みゆとの時間、家族の時間を大切にしていきたいと前向きに考えてます。


 時々どうしようもなく気分が落ち込んだり、涙がでる時もありますが、りくがいるので救われてます。


 りくの言動が、私に笑顔やパワーをくれます(^‐^)


 最近のりくは、怖い夢をみるらしく、聞くとサメやワニが夢にでてくるとか。。。


 なので、寝るときは手を繋いで寝ます(笑)


 最近みゆの話ばかりで、息子のこと何も記事にできていないので、今度は息子の近況報告もさせてもらいます。


 私たち家族4人、笑いあり、涙あり、これからも頑張って生きていきますよ


みゆ、再入院
 こんばんは、りくママです。


 先日みゆが無事に退院したことをご報告させていただきましたが、実は昨日、再入院してしまいました。


 最近のみゆは、熟睡している朝方に血中酸素飽和度(SPO2)が下がり、覚醒すると元に戻るということが頻回に起きてきました。


 短い時間ですが、最小で58%まで落ち込みました。


 覚醒しても元に戻らないこともあり、酸素を入れても、正常値(みゆの場合は92%前後)に戻るのに1時間かかることもありました。


 この原因が熟睡のための呼吸の浅さからくるのか、脳症の方の痙攣、発作の類なのか、また別なのか、複数の要因から来るのか、口頭での説明では判断できかねるということで、入院して状態を確認して、薬の調整や、人工呼吸器を使って管理するのかを判断していくことになります。


 9月16日の心エコーの結果では、脳症の時にダメージを受けた心筋を、正常な心筋がカバーしきれず、線維化が起きてるそうです。


 左室の駆出率がおよそ30%、右室に至っては、20%ではないかと。。。


 正常値は50~60%以上だそうです。


 まず、1週間ほど、就寝中の呼吸状態を確認して、みゆの状態を検査してみて、今後の治療を決めていくことになります。


 入院期間は最低2、3週間。


 状況によっては1ヶ月以上になるかと思います。


 原因が判らない以上、退院の目処も立っておりません。


 りくのこともあるので、私は平日通い、週末に付添入院をすることになります。


 今回の入院は、以前の入院より深刻度が増してますが、それでも元気で退院できると信じ、また4人で暮らせると信じ、無事に入院生活を乗り切ってみせたいと思います。


 みゆ、いっぱい頑張らせてごめんね。。。


 見守ることしかできない無力なママを許してほしい。。。


 また4人でいっぱいお出かけしようね! 
6月8日無事退院、そして在宅看護へ
 お久しぶりです、りくママです。


 心臓病を抱えて生まれた娘、みゆですが、心臓の手術をすべく手術室へ入って抗生剤投与後、アナフィラキシーショックを起こし、結果、低酸素脳症となりました。


 約1ヶ月のICU生活。


 2月17日に一般病棟に移り、約4ヶ月、なんとか無事に退院できました。


 一般病棟では、在宅看護へ向けての訓練の日々。


 娘はうまく痰を出せないので気管切開をしてます。


 脳へのダメージのせいで、口から食事がとれず、経鼻栄養といって、鼻から胃へチューブ(NGチューブ)を入れ、そこへ栄養剤を流し込んでます。


 娘と生活を共にするということは、痰の吸引や、栄養の注入のやり方を覚えなくてはいけません。


 他にも、定期的にNGチューブを交換したり、喉についている気管カニューレも交換しなくてはいけないので、そのやり方も覚えないといけません。


 それに、急にチューブが抜けたり、カニューレがはずれたりした場合、私が元に戻さねばならなくなります。


 初めて気管切開の傷口を目にしたとき、結構ショックを受けましたが、今ではこれが当たり前のように受け入れられて、交換の際は緊張しますが、訪問看護師さんがそばにいてくれてるので安心です。


 週3回、訪問看護師さんがみゆのお世話をしに来てくれます。


 1回1時間半お世話をしてくれるので、その間に銀行やスーパーへ買い物へ行ってきます。


 週1回は、訪問リハビリの先生も来てくれます。


 筋肉や関節が固くなってしまっているので、体をほぐすリハビリをしてます。


 その他に週1回、外来でリハビリも受けてます。


 心臓の方は2週間に1回の外来受診。


 入院中に骨折した左大腿の経過も、2ヶ月に1度レントゲンで確認してます。 


 みゆとの生活ももうすぐ3ヶ月。


 最初は大変なこともありましたが、だいぶ慣れ、なんとか無事に生活を送れております。


 みゆの入院中は、平日通って週末泊まるという生活を送り、看護師さんにほとんどお任せする状態。


 それでも、私の事、家族の事を気遣って下さり、「お母さん無理しないでくださいね~」と言って下さり、とっても有難かったです。


 物覚えの悪い私に根気よく指導してくださり、みゆへの献身的な看護も目の当たりにし、信頼できる、素敵な看護師さんたちに出会え、お世話になることができ、感謝の気持ちでいっぱいになりました。


 みゆに起きた現実はとても悲しく、辛いものですが、それでも私は、私たち家族はとっても幸せです。


 家族4人で居られる喜び、幸せを感じられるから。


 みゆは首もすわらない、自分自身の体も支えられず、歩くこともできないでしょう。


 耳は聞こえているようですが、目が見えてるかどうかは判りません。


 目の焦点が合うことも少なく、白目をむくことが多いです。


 不快な刺激に嫌な顔や泣き顔を見せますが、今はまだ笑顔を見せてくれません。


 それでも、この子が生きていてくれる。


 家族4人が一緒に過ごせる。


 この喜びや幸せは、以前も、これからも変わらないもの。


 だから私たちは決して不幸なんかではありません。


 だからいつも、我が家は笑顔であふれてますよ


 この先、どのくらいまでみゆの状態が回復するかは未知ですが、少しでも良くなるように、みゆのこと看ていきたいと思います。


 息子のりくですが、みゆのことをどのくらい理解できてるか判りませんが、いつか治ると思っていて、「早くお兄ちゃんって言ったらいいのになぁ~」などと言っておりました。


 本当のことを話さないといけない時期がきたとき、あの子がどんな反応を見せるか。。。


 このさきも大変なことは色々あると思いますが、できる限り前向きでいられるように、強い母になりたいと思います。


 そして、みゆのとっびきりの笑顔、取り戻したいです!


           DSC_0249+(3)_convert_20140226120704.jpg
        元気だった頃のとびっきりの笑顔です

みゆについてのご報告です
 お久しぶりです、りくママです。


 先天性の心疾患を持って生まれてきた娘、みゆのことでご報告です。


 2013年12月6日に心臓カテーテル検査をし、2014年1月21日に心臓の手術をすることが決まり、1月20日に入院しました。


 21日の午前9時頃オペ室へ。。。


 ところが、その手術中に抗生剤によるアレルギー(アナフィラキシー)を起こし、1月31日に低酸素脳症(蘇生後脳症)との診断が下り、一生寝たきりだと医師から告げられました。


 自発呼吸はあるものの、上手く痰を出すことができないので、2月13日に気管切開をしました。


 今現在も入院中です。


 5月17日に退院予定でしたが、風邪をひいてしまい延期になりました。


 5月18日に1歳の誕生日を迎えるのですが、自宅でお祝いすることを目標に頑張ってきましたが、病院で過ごすことになりそうです。


 入院生活ももうすぐ4ヶ月。


 その間、色々なことがありました。


 3月にはインフルエンザ。

 
 4月には腎盂腎炎と、長い入院生活の影響から骨がもろくなっていたのでしょう、左足の大腿を骨折しました。


 低酸素脳症という辛い現実を医師から告げられ、今後の事でも、受け入れがたい現実を聞かされています。


 この先どうなるかわかりませんが、できる限り前向きの気持ちで、まずは、1日でも早く退院し、自宅で家族4人で過ごせるようになりたいです。


 DCIM0363_convert_20140514184105.jpg
  最近撮った、私のお気に入りの写真です




 息子のりくに、救われてます。


 あの子がいなければ、私は笑うこともできなかったかもしれません。


 家族から笑顔が消えないのは、りくのおかげだと思ってます。


 家族みんなで、この現実と向き合っていかねばと思います。

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